Criança nasceu com cardiopatia rara e aguarda transplante; até que novo órgão chegue, é auxiliado por equipamento com tecnologia alemã
Pedro Mathias de Souza, apelidado de Pedroca, ainda na barriga de sua mãe, a fisioterapeuta Juliana Mathias de Souza, de 38 anos, foi diagnosticado com a “síndrome do meio coração”. Assim, antes mesmo de seu nascimento, já estava programado para uma cirurgia delicada, à qual foi submetido no seu quarto dia de vida.
Devido à “gravidade de sua doença”, a recomendação foi marcar uma cesariana para assegurar que todo o time médico estivesse preparado para o parto em um “hospital cardiológico”.
Para espanto de Juliana e da equipe médica que a assistia, Pedroca — agora com 3 anos de idade — decidiu nascer por meio de um parto natural, duas semanas antes do previsto.
Na noite agradável do dia 3 de julho de 2021, com temperatura amena, Juliana, que estava na 37ª semana de gestação, aguardava tranquilamente o dia 17, data agendada para o nascimento de seu primeiro filho.
“Mas a bolsa rompeu de repente. O Pedro resolveu vir [ao mundo] no dia que ele queria. Ele já veio com emoção, para trabalhar o coração da mãe, não é?”.
Ela elucidou que seu filho sempre foi intensamente desejado, no entanto, foram requeridos seis anos de tentativas para sua concepção.
A chegada dele, acrescentou Juliana, operou um milagre na vida da família. Quando o menino estava com 1 ano e 8 meses, a fisioterapeuta descobriu que estava grávida, naturalmente, sem precisar de tratamento. “Foi uma grande surpresa, um milagre na nossa vida. Veio a Laís, que é a nossa cerejinha do bolo. Ela veio 100% saudável”.
Nascimento e cirurgias
Pedroca e sua mãe ficaram no hospital até ele completar seis meses, tempo durante o qual passou por duas cirurgias cardíacas. Conforme evidenciado por casos anteriores, sua doença exige três desses procedimentos: o primeiro aos quatro dias de nascimento, o segundo aos quatro meses e o último aos três anos de idade.
Depois da terceira operação, os pacientes são capazes de retomar uma rotina normal, com supervisão médica e tratamento.
Pedroca, porém, fugiu à regra. Como a própria mãe brincou, “quem vê cara, não vê coração”. Isso porque o menino, até os três anos, foi à escola, praticou artes marciais, natação, até escalada de paredão, mantendo uma rotina ativa, sempre aliada ao tratamento e respeitando seus limites.
Desde os nove meses de idade, ele estava em um tratamento experimental com um novo medicamento que parecia contribuir para uma melhoria visível em seu estado de saúde. No entanto, os exames revelaram que o órgão estava mais debilitado do que o comportamento enérgico do menino sugeria.
Pedroca foi oficialmente adicionado à lista de espera para transplantes em 2024. Seus pais, no ano anterior, haviam consultado especialistas do Boston Children, um hospital da Universidade de Harvard nos Estados Unidos, que já haviam recomendado o procedimento.
No entanto, a visão deles não foi acatada pelos profissionais de saúde do Brasil, que continuaram o tratamento com o medicamento por mais um ano, até que finalmente concordaram com a necessidade do transplante – uma vez que a intervenção medicamentosa já não produzia mais resultados.
Coração milionário
Em abril deste ano, Pedroca ficou doente em casa, o que necessitou sua internação. Isso também contribuiu para aumentar as possibilidades de ele receber um novo coração. Depois de ser hospitalizado, em 25 de abril, Pedroca sofreu uma parada cardíaca logo após o almoço, causando grande susto em toda a família.
Para ajudar seu coração enfermo, a criança começou a usar um “Berlin Heart”, um coração artificial, que custa R$ 1 milhão. A família pagou pelo valor com o plano de saúde.
A cirurgia para a colocação do equipamento durou cerca de dez horas, durante as quais a mãe foi informada, via mensagem, sobre o passo a passo do que acontecia. “Eu e meu marido, nessas ocasiões, saímos do hospital. Fomos para fora, comer, ficar com nossa filha, enquanto acontecia a cirurgia”.
Pedroca, a primeira criança do Brasil a possuir “meio coração” e sobreviver ao procedimento, possui uma cardiopatia congênita séria e rara, tecnicamente conhecida como Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo.
