Famílias buscam a Justiça para ter acesso ao medicamento de alto custo
No período de 2023 a 2024, o Ministério da Saúde brasileiro desembolsou R$ 457 milhões na aquisição do medicamento chamado Zolgensma. Este deveria estar disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) desde junho do ano anterior, no entanto, ainda não está sendo oferecido aos pacientes que estão em tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I. Essas informações foram divulgadas na coluna de Tacio Lorran, no Metrópoles.
Frente à falta do medicamento no sistema público de saúde, famílias têm buscado auxílio do Judiciário para assegurar o acesso. No ano de 2023, o governo federal gastou R$ 305 milhões em 64 processos judiciais espalhados por 12 estados e o Distrito Federal. Em 2024, o gasto foi de R$ 152 milhões, cobrindo 41 ações legais em nove estados e na capital federal, onde se localiza a maior quantidade de solicitações.
De acordo com o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), existem 1.795 pacientes no Brasil diagnosticados com AME. Entre estes, 75 são crianças de até dois anos, idade máxima permitida para o uso do Zolgensma, segundo as diretrizes aprovadas pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A alta do preço do Zolgensma é o principal entrave para a sua inclusão no SUS. De acordo com fontes associadas ao assunto, o Ministério da Saúde e a Novartis, fabricante do medicamento, tiveram uma reunião em 2 de dezembro para discutir modificações no acordo de compartilhamento de risco, com o objetivo de tornar possível a disponibilização do remédio. A reunião anterior a essa ocorreu em 22 de novembro.
O Zolgensma é o único tratamento que atua “diretamente no DNA”, corrigindo-o e criando uma “cópia funcional do gene defeituoso”. Contudo, a falta de disponibilidade no SUS força muitas famílias a procurar o medicamento através de ações judiciais.
MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO
Dentre as terapias genéticas autorizadas pela Anvisa, o Zolgensma é o que mais onera o governo. O valor acumulado desse medicamento é 44 vezes maior que o gasto com o Kymriah, usado para combater cânceres sanguíneos, que custou R$ 10,3 milhões. O Luxturna, voltado para a luta contra a distrofia hereditária da retina, ocupa a terceira posição, com um valor de R$ 4,6 milhões.
